De hielprikscreening krijgt een uitbreiding. Vanaf 1 juni 2022 wordt het bloed van pasgeboren baby’s op een extra ziekte onderzocht: de spierziekte spinale musculaire atrofie, kortweg SMA. Dat maakte de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) vandaag bekend. Sinds 2017 is er in Nederland een behandeling voor kinderen met
Gentherapie Zolgensma wordt opgenomen in het verzekerde pakket als behandeling voor kinderen met de ernstige spierziekte SMA. Dat heeft de staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) vandaag bekend gemaakt. Hiermee is een tweede behandeling beschikbaar gekomen, naast Spinraza (Nusinersen). Een derde behandeling, Risdiplam is al wel goedgekeurd in Europa,
Zolgensma® is een medicijn dat de oorzaak van de erfelijke spierziekte spinale musculaire atrofie (SMA) aanpakt. Dit geneesmiddel houdt een grote belofte in: SMA voorkomen bij baby’s die de ziekte van hun ouders hebben geërfd en nog geen symptomen hebben. Maar dat is nog niet zeker, omdat er nog weinig
De bestuurders en vrijwilligers van Stichting Saved by Humanity zijn onbezoldigd. Dat wil zeggen dat zij geen loon of vergoeding ontvangen.
We zijn op een missie: de wereld ‘Leefbaar & gezond’ maken.